ごまブロ~中2娘@起立性調節障害~

起立性調節障害になってしまった中2娘とのライフログ

週1登校、プリントもらって15分だけ登校

週に1度、金曜日の午後に登校している娘ちゃん。

1度だけ、体調が悪くて休んだけれど、それ以外は毎週なんとか登校している。
でも、最近はたまったプリントを貰いに行くだけで帰ってきている。時間でいうと15分ほど。
気圧の影響や暑さで体調はいまいちで、教室で過ごすのもツライらしい。

先日、三者面談があった。
担任については、親子共に苦手意識が芽生えてしまっている。
なんというか、話し方からして苦手だと思ってしまう。
語尾がはっきりしていなくて、要点がつかみにくい。
こちらから何か言うと「はい」で終わることが多い。
娘ちゃんも、普段からどうして会話が続かないのか理由がわかったと言っていたのだけど、この「はい」で会話が終わってしまうことが原因みたい。
その先に続いて欲しい話の展開がないので、話が続かない。
わたしもそう思ったよ。
どうしても、先生らしくないと思ってしまう。

この中学は、別室はないのか聞いてみた。
すると教職員の人数がギリギリで無いとのこと。
娘ちゃん、中学で給食をまだ一度も食べていないのだけど、別室でなら食べたいと前に言っていたので聞いてみたんだ。
別室が無いと言われてしまった以上、教室か保健室しかなくなってしまう。
保健室も1時間しかいてはいけないようだし。

担任との面談後、養護の先生とお話する約束をしていた。
色々と担任について思うことも話して、別室の件も聞いてみた。
すると、あるというではないか!
すでに他の生徒でも別室で食べている子もいて、職員も娘ちゃんには副担任が対応できるようなお話だった。
全然違うし。
別室が「無い」なんて言いきられてしまうと希望も何もなくなってしまう。
娘ちゃんは担任と話している間、目がうるうるしていてしんどそうだった。
わたしでも心がえぐられるんじゃないかと思うような、救われない気持ちだった。

しかも、担任の持論で友達と週に1度会うのが目的だと言っていて、大人なら週に1度会わなくても大丈夫だけれども、子どもだと会わないと距離が出来てしまうので、と言うようなことを本人の前で話してさ。
そんなの本人が一番わかっている。
行きたくても体調が悪くて行かれないだけなのに。
来て欲しいってことばかり言うので、こちらからも、体調の話を担任が話している時にかぶせるように言ってしまった。

話は戻り、養護の先生とは、2学期からはオンライン授業が出来ることや別室対応のこと、体制を整えるとのお話だった。
こちらの気持ちが軽くなるような話で終わったのが救いだった。

娘ちゃんは毎日のように「体調が良くなりたい」と言っている。
「普通」って贅沢なことだよねって…そうだね。
体調が悪くて毎日家で過ごしているだけ。体が怠いってツライ。

例えると熱が出た時のような怠さだって。自分だったら何も出来ないや。
気力もわかないだろうなと想像する。
それが2年間も毎日って。。
怠さが体温を測るみたいに測れればいいのにって言っている。
見た目だけではわからないから、ツラさが伝わらないからって。

本当に難しい病気だよね、起立性調節障害って。